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<p>這似乎是一對不太可能的組合。其中一位是兒科血液學家莉迪亞&middot;佩克(Lydia Pecker)，她在布魯克林長大，在布朗克斯和華盛頓特區(qū)接受訓練。另一位是勞倫&middot;安東尼(Lauren Anthony)，她從俄克拉荷馬州的埃德蒙德(Edmond)招募來，為約翰&middot;霍普金斯大學(Johns Hopkins)打排球。但他們因為對鐮狀細胞病這一種族與醫(yī)學的復雜交叉領(lǐng)域的共同興趣而聯(lián)系在一起。</p> <p>&nbsp;</p> <p>Pecker為患有這種疾病的人提供臨床護理，并參與了十多年的相關(guān)研究，而A&amp;S 22歲的Anthony在休霍金斯研究基金的支持下，在20世紀70年代寫了她關(guān)于鐮狀細胞性狀測試的高級論文?，F(xiàn)在，他們拓寬了他們的關(guān)注點。他們正在一起研究約翰霍普金斯大學鐮狀細胞研究和治療的悠久歷史。他們的工作是該大學現(xiàn)代學院種族主義和修復項目的一部分，由約翰&middot;霍普金斯大學種族主義、移民和公民計劃資助。</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;我們看到的一件事是，關(guān)于鐮狀細胞病的很多事情沒有改變。這仍然是一種種族化的疾病。這仍然是一種存在巨大醫(yī)療差距的疾病。&rdquo;約翰霍普金斯成人鐮狀細胞中心青年診所主任佩克說。</p> <p>&nbsp;</p> <p>她指出，雖然約翰霍普金斯大學在推進鐮狀細胞研究和治療方面發(fā)揮了主導作用，但傳統(tǒng)的財政支持方法，如贈款和慈善事業(yè)，遠遠落后于對其他疾病的資助。</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;我們看到的一件事是，關(guān)于鐮狀細胞病的很多事情沒有改變。這仍然是一種種族化的疾病。它仍然是一種存在巨大醫(yī)療差距的疾病。&rdquo;</p> <p><br /><strong><span class="h1">麗迪雅鶴嘴鋤</span></strong></p> <p>&nbsp;</p> <p>約翰&middot;霍普金斯成人鐮狀細胞中心青年診所主任</p> <p><br />&ldquo;關(guān)于如何以及是否用資金和臨床護理來解決鐮狀細胞病的決定是幾十年前做出的，它們影響著今天的護理和研究。&rdquo;Pecker說。&ldquo;如果我們要為鐮狀細胞病寫一個新的故事，我認為了解過去發(fā)生的事情是至關(guān)重要的。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p><strong><span class="h1">疾病命名</span></strong></p> <p><br />鐮狀細胞貧血是一種紅細胞不再保持圓形和柔軟，而是變得彎曲和僵硬的情況。這些細胞堵塞血液，導致缺氧，從而導致劇烈疼痛以及神經(jīng)和器官損傷。</p> <p>&nbsp;</p> <p>第一篇關(guān)于血液樣本顯示&ldquo;鐮刀形和月牙形&rdquo;紅細胞的醫(yī)學論文發(fā)表于1910年。但直到1922年，凡爾納&middot;梅森才被認為是一種疾病，他是醫(yī)學院1915年的畢業(yè)生，當時是約翰&middot;霍普金斯醫(yī)院的住院醫(yī)師，他將其命名為鐮狀細胞性貧血。</p> <p>&nbsp;</p> <p>這是一個顯著的進步，但Pecker指出，梅森和他的同行過早地將鐮狀細胞病確定為一種疾病，因為他們聲稱這是黑人獨有的，這一立場反映了當時醫(yī)學界(包括約翰霍普金斯大學)普遍存在的基于種族的思維和意識形態(tài)。</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;當然，鐮狀細胞病會影響所有不同膚色的人。&rdquo;她說。&ldquo;這是一種遺傳疾病，不是種族疾病。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>梅森的文章發(fā)表大約20年后，約翰霍普金斯大學的一名名叫歐文&middot;謝爾曼(Irving Sherman)的醫(yī)學院學生，36年畢業(yè)，40年畢業(yè)，注意到鐮狀細胞病患者的紅細胞出現(xiàn)雙折射。當他發(fā)表這一觀察結(jié)果時，他不知道如何解釋這一發(fā)現(xiàn)。萊納斯&middot;鮑林明白其中的意義，十年后，也就是1949年，鮑林和加州理工學院的一組研究人員發(fā)表了一篇開創(chuàng)性的論文，結(jié)論是鐮狀細胞性貧血是一種由蛋白質(zhì)異?；瘜W結(jié)構(gòu)引起的遺傳疾病<img src="https://api.hub.jhu.edu/factory/sites/default/files/styles/full_width/public/2023-01/_JHU1915.JPG" alt="Lauren Anthony and Lydia Pecker" width="808" height="539" />&nbsp;</p> <p>盡管如此，直到1972年，國會才通過了《國家鐮狀細胞貧血控制法案》，授權(quán)聯(lián)邦政府為研究、治療、咨詢、篩查和教育項目提供資金。這項立法無疑提高了鐮狀細胞病在醫(yī)學界和公眾中的知名度，但真正有效的治療方法還需要幾十年的時間。</p> <p>&nbsp;</p> <p><strong><span class="h1">緩解疼痛</span></strong></p> <p><br />這一突破也源于約翰&middot;霍普金斯大學，特別是1995年發(fā)表在《新英格蘭醫(yī)學雜志》(The New England Journal of Medicine)上的一項研究，其結(jié)果非常有希望，以至于美國國立衛(wèi)生研究院(National Institutes of Health)提前停止了一項使用羥基脲治療鐮狀細胞性貧血的臨床試驗。該機構(gòu)認為沒有必要繼續(xù)研究，而是向全球數(shù)千名醫(yī)生發(fā)出通知，告知他們羥基脲的有效性。</p> <p>&nbsp;</p> <p>研究發(fā)現(xiàn)，羥基脲可增加鐮狀細胞病患者胎兒血紅蛋白的生成。這可以防止血液中形成鐮刀狀細胞團塊。雖然它不能治愈，但每天服用一次可以顯著降低疼痛和組織損傷的頻率和嚴重程度。</p> <p>&nbsp;</p> <p>這項研究可以追溯到約翰&middot;霍普金斯大學的血液學家和醫(yī)學教授塞繆爾&middot;馬歇。characterhe是布魯克林人，畢業(yè)于紐約大學醫(yī)學院，1966年加入霍普金斯大學，三年后成為醫(yī)院血液學實驗室主任。在20世紀60年代末，charhe開始治療一個名叫John Paul Jr.的巴爾的摩年輕人，他患有鐮狀細胞貧血癥。</p> <p>&nbsp;</p> <p>這種疾病讓14歲的約翰非常虛弱和痛苦，在他的母親阻止他之前，他已經(jīng)準備從橋上跳下去了。他后來說，他不知道疼痛何時開始，也不知道疼痛會在哪里。有時，它來自他的身體深處，有時來自他的眼睛后面。他甚至偶爾在舌頭上也能感覺到。</p> <p>&nbsp;</p> <p>他的母親薇薇安&middot;保羅(Vivian Paul)不顧一切地尋找一位真正理解兒子所經(jīng)歷的醫(yī)生，最終找到了查奇，他的綽號&ldquo;鐮刀山姆&rdquo;(Sickle Sam)不僅反映了他的專業(yè)知識，還反映了他對那些患有這種疾病的人的同情。這是一段28年醫(yī)患關(guān)系的開始。<img src="https://api.hub.jhu.edu/factory/sites/default/files/styles/hub_medium/public/2023-01/_JHU1892.JPG" alt="John L. Paul Jr. plaque" width="420" height="280" />&nbsp;</p> <p>當trait建議用羥基脲治療他時，一個信任他且消息靈通的John同意成為第一個為此目的使用羥基脲的鐮狀細胞病患者。很快，他的弟弟唐納德&middot;布雷特(Donald Brett)也患有這種疾病，開始服用羥基脲。隨著時間的推移，這種藥物的影響是顯而易見的。在最糟糕的情況下，這種痛苦的發(fā)作每月一次，可能持續(xù)兩周。有了羥基脲，約翰幾個月甚至幾年都沒有出現(xiàn)痛苦的危機。</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;在這段歷史中。&rdquo;佩克說，&ldquo;我們看到的是勇敢的病人，他們被一種非常嚴重的疾病所困擾。他們很痛苦。他們認為他們可以信任他們的醫(yī)生，因為他對他們說話的方式，他對他們的關(guān)心。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>這是一個讓安東尼產(chǎn)生共鳴的故事，因為病人們敢于冒險嘗試一種新的治療方法，也因為約翰&middot;保羅和魯切在共同開辟一條新路時彼此付出的奉獻精神。</p> <p>&nbsp;</p> <p>安東尼說:&ldquo;我希望有一天我自己也能成為一名醫(yī)生。&rdquo;他計劃上醫(yī)學院。</p> <p>&nbsp;</p> <p><strong><span class="h1">更大的進步</span></strong></p> <p><br />治療鐮狀細胞性貧血的另一個突破發(fā)生在2012年，當時約翰&middot;霍普金斯醫(yī)學院血液學部門主任羅伯特&middot;布羅茨基(Robert Brodsky)領(lǐng)導的一個研究小組表明，即使是部分匹配的骨髓移植，也可以通過用健康的血細胞取代&ldquo;鐮狀&rdquo;血細胞，治愈一些患者的這種疾病。因為任何有兄弟姐妹、父母或孩子的人的基因都是半匹配的，這種手術(shù)使得很大比例的骨髓移植患者可以獲得骨髓移植。</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;我認為大多數(shù)人對鐮狀細胞病的了解程度是，它不成比例地影響非裔美國人，&rdquo;安東尼說。&ldquo;但他們不明白它的影響。而且我認為人們不知道這種療法是最近才出現(xiàn)的。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>對于Pecker和Anthony來說，為鐮狀細胞病患者提供服務的一個關(guān)鍵方面是提供一個地方，讓他們的病情及其身體和情感影響得到清楚的了解和仔細的管理。當他們應對劇烈疼痛發(fā)作的唯一選擇是沖到急診室服用阿片類藥物時，他們面臨著治療速度變慢和住院時間變長的風險&mdash;&mdash;更不用說被懷疑為獲得藥物而假裝疼痛。</p> <p>&nbsp;</p> <p>這就是為什么該大學的鐮狀細胞成人輸液中心如此有價值，Pecker說，該中心由Sophie Lanzkron于2008年創(chuàng)立，并已成為全國其他機構(gòu)的典范。</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;我認為大多數(shù)人對鐮狀細胞病的了解程度是，它不成比例地影響非裔美國人。但他們不明白它的影響。而且我認為人們不知道這種療法是最近才出現(xiàn)的。&rdquo;</p> <p><br />勞倫&middot;安東尼</p> <p><br />研究生</p> <p><br />&ldquo;在輸液中心，我們的護理團隊知道如何正確治療這些患者。&rdquo;Pecker說。他們每個人都有個性化的護理計劃，所以(醫(yī)療專業(yè)人員)給正確的病人提供正確的藥物。</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;如果你能想象自己是一個極度痛苦的病人。&rdquo;她繼續(xù)說，&ldquo;然后你必須在一個不可預測和污名化的護理環(huán)境中得到護理，就像有時在急診科遇到的那樣。這讓情況變得更糟。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>她引用了最近的一項發(fā)現(xiàn)，疼痛嚴重的患者在輸液中心接受治療不到一個小時，而在急診室需要兩個多小時。研究發(fā)現(xiàn)，在急診室接受鐮狀細胞痛治療的患者入院的可能性是去輸液中心治療的患者的兩倍多。</p> <p>&nbsp;</p> <p>安東尼將診所的作用描述為變革性的。</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;這就是它如何幫助人們掌握他們的治療。&rdquo;她說。&ldquo;你知道，在急診室里，他們會被推到一邊，告訴他們會沒事的。但在輸液中心，他們立即得到治療，感覺更舒服。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>霍普金斯大學的研究人員還在研究使用丁丙諾啡治療鐮狀細胞病患者的復雜慢性疼痛。</p> <p>&nbsp;</p> <p>然而，盡管取得了這些進步，佩克和安東尼都認為，讓更多人知道我們是如何走到今天的，這很重要。</p> <p>&nbsp;</p> <p>Pecker說:&ldquo;我不認為鐮狀細胞病患者或他們的家人會因為他們所擁有的難以置信的勇氣和所經(jīng)歷的難以置信的痛苦而得到認可。&rdquo;&ldquo;我認為歷史也告訴我們，一些真正勇敢的病人做出了深刻的利他主義選擇，以幫助其他人改善生活。這是一個非常有力的故事。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <blockquote> <p>注：本文由院校官方新聞直譯，僅供參考，不代表指南者留學態(tài)度觀點。</p> </blockquote>